Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La familia de German Sibilin, desea homenajearlo en este momento, a quien fue subdirector de Desarrollo Social en la Municipalidad de Campana, falleció el 22 de abril de 2023 debido a esta enfermedad.
En el emotivo escrito, se detalla cómo la ELA afecta progresivamente la musculatura del cuerpo, impidiendo el movimiento de los músculos voluntarios y deteriorando la capacidad de hablar, tragar y respirar. Germán Sibilin comenzó a mostrar síntomas en noviembre de 2021 y recibió el diagnóstico en febrero de 2022. La familia tuvo que enfrentar no solo la lucha contra la enfermedad, sino también la complejidad del sistema de salud y la burocracia para obtener los cuidados necesarios.
Por lo que la familia de German desea aprovechar esta fecha para concientizar a la comunidad sobre la ELA, una enfermedad poco conocida que necesita más investigación y empatía hacia quienes la padecen. El 21 de junio, la municipalidad de Campana iluminará sus instalaciones de color verde, el color característico de la lucha contra la ELA, para recordar la importancia de esta causa.
La carta de la mujer de German finaliza con un llamado a la acción para encontrar una cura y facilitar el acceso a los tratamientos necesarios para quienes luchan contra esta devastadora enfermedad.
Texto realizado por la familia
21 de junio - Día mundial contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
"Yo les quiero contar un poco sobre esta terrible enfermedad que en un año y dos meses se llevó el amor de mi vida. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que ataca a las neuronas motoras, va paralizando de manera progresiva y habitualmente rápida toda la musculatura del cuerpo, las motoneuronas van muriendo y la señal que deben enviar a los músculos no les llega, por lo que estos dejan de moverse. Toda la musculatura voluntaria, incluida la que usamos para hablar y tragar se ven afectadas, la musculatura respiratoria también está implicada en esta enfermedad.
Nuestra lucha comenzó en noviembre del año 2021, Ger empezó con dificultad en el habla y pérdida de fuerza en la mano derecha, hicimos miles de estudios y visitamos muchos médicos pero ninguno daba con el diagnóstico exacto. La ELA no tiene ningún estudio específico que diga que la tienes y mucha gente pasa años o tal vez muere sin ser diagnosticada.
Lo nuestro fue rápido y el 10 de febrero del año 2022 nos dijeron eso que jamás hubiésemos querido escuchar, ya teníamos un nombre y nos tocaba enfrentarnos contra este terrible monstruo. Nada fue fácil, lo primero que supimos fue que no tenía cura (eso nos desestabilizó) después supimos que solo había una medicación que supuestamente 'ayudaba a que el avance no sea tan rápido'... Así que ahí arrancó nuestra lucha porque encima que tienes que batallar contra este monstruo, también tienes que hacerlo con el sistema, las obras sociales y todo lo que se interpone en tu camino haciendo de esto algo más difícil.
Nosotros por un lado tuvimos suerte porque contábamos con una obra social (aunque muchas cosas no cubría) contábamos los dos con un recibo de sueldo mensual, contábamos con muchas personas que estuvieron dispuestas a ayudarnos desde el día cero, pero mucha gente no tiene nada de eso, tiene que arreglarse como puede con lo que tiene. Es una enfermedad que no puedes transitar con bajos recursos porque lo primero que te preguntan los médicos es si tienes recursos para comprar cosas que necesitas lo antes posible y que no puedes esperar a hacer todo lo que la obra social te pide para dártelo.
Porque vas a tramitar lo más mínimo y te piden miles de papeles, te ponen miles de trabas y siempre te falta algo para completar un trámite... Y así miles de cosas que pudiera contarles, sobre todo los papeles, trámites, recetas, historias clínicas y mala sangre que hay que hacerse para luchar contra la terrible burocracia que hay en este país, porque la ELA avanza a pasos agigantados y cada vez son más las cosas que el paciente necesita. La vida va cambiando según el avance de la enfermedad.
Primero se deja de trabajar y así cada día se va perdiendo la autonomía hasta llegar al punto de depender de los demás para absolutamente todo, las facultades mentales quedan intactas, es decir la persona que la padece es totalmente consciente de todo el proceso...
La ELA es cruel y muchas veces se habla del cuerpo como una cárcel, es la sensación que sienten quienes la padecen, se sienten prisioneros dentro de un cuerpo que no responde a sus inquietudes... Mi amor fue un hombre vital, bueno, jodón, buen amigo de sus amigos, trabajador y muchas cosas más, los pilares de su vida fueron sus hijos, yo (su esposa) y su familia quienes lo ayudamos a transitar este duro camino. Estar de este lado es muy duro, la impotencia que se siente al ver como cada día se deterioraba y no puedes hacer nada, te destroza el alma.
Esta lucha es de todos los que tuvimos que transitar este duro camino, pedimos más investigación y que se encuentre una cura, que sean más empáticos y no le hagan esto más difícil a quienes transitan y acompañan.
Deseo de corazón una cura para la ELA, esto me haría feliz incluso aunque ya no le toque a mi Ger..."
